מאת: חן מוסקוביץ​

​אשחר נולדה עם מחלת שרירים נדירה. הרופאים אמרו שאין סיכוי שהיא תעבור את גיל 18 ללא מכונת הנשמה - אך לאשחר היו תכניות אחרות. למרות המחלה היא התגייסה לצבא, הוציאה רישיון נהיגה ועברה לגור מחוץ לבית ההורים. עכשיו כשהיא בת 26 היא מתכננת טיול מחוף אל חוף בארצות הברית, "החיים קצרים מדי", היא אומרת

 

מול הנוף של בתרונות רוחמה באביב, כשכלניות מקשטות את הנוף הירוק - לוקחת אשחר עוד שאיפה  מהסיגריה לפני שהיא מתחילה לגולל את סיפור חייה. "אח...איזה אוויר", היא אומרת וקורצת בשובבות תוך שהיא נושפת עשן סמיך. "זיכרון הילדות הכי מוקדם שלי הוא מגיל שנה, כשעשו לי את הביופסיה הראשונה", מספרת אשחר, "כשהמטפלת תלשה את התחבושות ששמו עלי היא אמרה לי 'ששש... לא לבכות. שלא תעירי את כל הילדים פה' אז לא בכיתי".





























​



"משהו לא בסדר"

​

"מיד כשאימא שלי החזיקה אותי אחרי הלידה היא הבחינה שמשהו לא בסדר", אומרת אשחר, "תינוק נורמאלי נולד כשהידיים והרגליים שלו מקווצות, אני נולדתי עם ידיים פתוחות ורגליים נפולות". הרופאים ניסו להרגיע את אימא של אשחר אך היא התעקשה, "אפילו אבא שלי אמר לה שהיא מדמיינת", אומרת אשחר. שנה עברה והשרירים ברגליים של אשחר עדיין לא התחזקו. אשחר עברה בדיקות נוספות אך הרופאים לא מצאו שום דבר חריג. אימא של אשחר הייתה מתוסכלת מאוד, היא הרגישה שהיא היחידה שרואה שיש בעיה. "אימא שלי לקחה את זה מאוד קשה והייתה בדיכאון", מספרת אשחר, "אבא שלי טיפל בי לבד בבית, הוא היה עושה לי פזיוטרפיה ואני הייתי צורחת בזמן שאימא שלי הייתה בוכה בסלון".  "הפחד הכי גדול של אימי היה שיש לי בעיה בראש", מספרת אשחר, "אבל החששות התבדו כשהתחלתי לדבר כבר בגיל עשרה חודשים. אמרו לי שמהר מאוד הבנתי שאני לא יכולה לעשות דברים, אז אני צריכה לדבר". כשאשחר הייתה בת שנה עשו לה בדיקת ביופסיה שבה התברר כי היא לוקה במחלת שרירים נדירה בשם CFTD. "הרופאים אמרו להורים שלי שאני לא אלך לעולם".

 

צעד לפנים וצעד לאחור

 

ההורים של אשחר לא היו מוכנים לקבל את העובדה שאשחר לא תלך לעולם. הם קיוו לנס. יום אחד, כשצפו השניים בתכנית טלוויזיה הם ראו כיצד מורה לשחייה מטפל בילד נכה בתוך המים. מיד הם לקחו אותה לאותו מורה כדי שילמד אותה לשחות ובמקביל אביה המשיך לעשות איתה פיזוטרפיה. בגיל שלוש הפתיעה אשחר את כולם והתחילה ללכת. "בגן עשיתי את הצעד הראשון", מספרת אשחר, "התקשרו לאבא שלי שיבוא מהר, כל הילדים בגן יצאו לעברו וצעקו לו 'אשחר הולכת אשחר הולכת', הוא אמר לי להראות לו. עשיתי צעד ונפלתי. דווקא את הצעד הראשון שלי אני לא זוכרת. אימא שלי תמיד אומת שאני זוכרת רק את הדברים הרעים ולא את הדברים הטובים".

 

"יש לי זיכרונות מהגן שאבא שלי היה מושיב אותי על כסא והיה הולך", נזכרת אשחר, "הייתי פשוט יושבת שם. כל הילדים היו רצים, משחקים, קופצים ואני נשארתי באותו מקום. שעות. תמיד היו לי חברים בגן, אבל היו גם כאלה שהיו מציקים לי. דוחפים אותי לארגז החול ופותחים לי את הראש אין ספור פעמים. התחביב שלהם היה לדחוף אותי עם האצבע ולראות אותי נופלת. אימא שלי אומרת שמגיל קטן הייתי בוכה בשקט. רק דמעות בלי קול. הייתי פשוט בוכה במשך שעות".

 

עם הזמן אשחר הצליחה לצעוד בעצמה. "הלכתי כמו ברווז, מאוד לאט" ,אשחר נזכרת , "אם היו נושפים עליי הייתי נופלת. אבל הלכתי. הבעיה הייתה שהייתי גבוהה מדי והמחלה התקדמה מהר מדי אז לא הספקתי להדביק את הפער. לשיא היכולת שלי הגעתי בערך בגיל שש, כשיכולתי להתיישב על הרצפה ולקום לבד אבל מאז הכול התחיל להתדרדר. העצמות גדלו והשריר לא".

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

כשהגיע הזמן לרשום את אשחר לכיתה א', הרשויות לא אישרו לה ללכת לבית ספר רגיל אולם הוריה התעקשו. "כדי אוכל להירשם לבית ספר רגיל הייתי צריכה לעבור אבחון, ומאוד נעלבתי. אני זוכרת ששאלתי את אבא שלי למה אני צריכה לעשות אבחון ושאר הילדים לא. זאת הפעם היחידה שאבא שלי אמר שיש לי רק בעיה פיזית ואין לי שום בעיה בראש. לאחר האבחון קיבלו אותי לבית הספר וכשהגעתי הרגשתי שאני כמו כולם, הייתי באמת תלמידה טובה והיו לי הרבה חברים".

 

יום אחד אשחר נפלה ושברה את הרגל.  מבחינה טיפולית היה חשוב מאוד שאשחר לא תפסיק ללכת ותמשיך להפעיל את הרגליים. הוריה קנו לה גבס קל במיוחד שעלה כסף רב כדי שתוכל להמשיך ללכת, אך גם הוא היה כבד מדי בשבילה. "בלית ברירה הביאו לי כסא גלגלים", אומרת אשחר, "אני חייבת להודות שהתאהבתי ברעיון. היה לי כיף שלקחו אותי פתאום לכל מקום. כולם היו בטוחים שכשאוריד את הגבס הכול יעבור. אבל כשהגיע היום להוריד את הגבס אבא שלי הוריד אותי מהמיטה, עזב אותי ונפלתי. אחרי עוד כמה ניסיונות כושלים הסתכלתי עליו ואמרתי 'אבא, אני לא יכולה ללכת יותר'. הוא לא הסכים לשמוע. הוא עזר לי וניסה שוב ושוב וזה פשוט לא עבד. אני לא התרגשתי מזה כפי שאבא שלי התרגש. אמרתי לו שאני לא רוצה לנסות יותר. לאחר מכן חזרתי לשחות ולעשות פיזיותרפיה, כולם היו בטוחים שאחזור ללכת ורק אני החלטתי עם עצמי באיזשהו מקום שלא. אני לא רוצה".

​

כסא הגלגלים נתן לאשחר יותר ביטחון ותחושת עצמאות, מכיוון שכעת לא חששה שאולי תיפול ותזדקק לעזרה. "לאבא שלי זה לא היה קל כשהחלטתי להפסיק לנסות ללכת", היא אומרת, "הוא תמיד אמר שוויתרתי. באיזשהו מקום זה נכון אבל אני לא מצטערת על זה".

 

המחלה

 

ה-  CFTD היא מחלה גנטית מאוד נדירה. בעולם היו מעט מאוד אבחונים של המחלה ולכן כמות המחקר והמידע שיש עליה הוא קטן מאוד. "לא יודעים על המחלה הזאת כלום", אומרת אשחר, "אפילו ב'גוגל', האזכור היחיד שיש למחלה בשפה העברית - הוא פוסט שאבא שלי כתב פעם. אין כל מידע על המחלה בגיל שלי,  כי בדרך כלל מתים לפני שמגיעים לגיל שמונה עשרה. לא שורדים את המחלה הזאת. היא תוקפת את כל השרירים ובסוף מגיעה גם לשריר הלב".

 

"בעיקרון השריר בנוי מהרבה סיבים", מתארת אשחר את המחלה, "אצלי הסיבים לא באותו אורך ובגלל זה הם נמתחים והופכים למאוד חלשים לעומת שריר שלכם. זה נשמע דבר קטן אבל זה לא, זה קורה בכל השרירים בגוף גם הפנימיים וגם החיצוניים. לדוגמא, הריאות שלי לא עובדות טוב. אם אצלכם הריאות עובדות ב-99 אחוז מהיכולת שלהם אז שלי עובדות ב-23 אחוז בערך. הריאות שלי גמורות... מהיום שנולדתי זה ככה. הן פשוט הפסיקו להתפתח באיזשהו שלב". אשחר אושפזה עשרות פעמים בבתי חולים ופעמים רבות הרופאים חשבו שזה הסוף. למרות זאת, תמיד היא חזרה לעצמה והפתיעה את כולם בכוח הרצון שלה לחיות. "כבר מתתי פעם ומאז אני לא מפחדת מהמוות", היא אומרת, "אנשים עם מחלה כמו שלי נוטים לאבד הכרה מתוך שינה. זה קרה לי פעם כשהייתי בת ארבע עשרה, הייתי בבית חולים ואמרתי לאימא שלי שאני הולכת לישון. פתאום היא הבחינה שהבטן שלי לא עולה ויורדת. כשהאחיות הגיעו הייתי כבר במוות קליני ועשו לי הנשמה. ואז... זה נשמע מוזר אבל אני זוכרת הכול מלמעלה".

 

מה ראית?

 

"לא ראיתי את עצמי. ראיתי את אימא שלי. אני זוכרת שהיא צרחה וקראה לאחיות. ראיתי אותם תופסים אותה ומוציאים אותה החוצה. אני זוכרת התרחשויות. ראיתי שנוגעים בי ולא הרגשתי כלום. אני גם זוכרת יד מולי, יד עדינה ולא מאיימת. זו ההרגשה הכי טובה בעולם. אני בטוחה שאין סם שמשתווה להרגשה הזאת. זאת שלווה במהות הכי מדויקת שאפשר לחלום עליה. כשהתעוררתי בטיפול נמרץ הגוף שלי היה מלא בסימנים כחולים וסיפרו לי שהרופאים נתנו לי מכות על החזה כדי להעיר אותי. אני לא זוכרת את זה, רק ראיתי מלמעלה שנגעו בי. אימא שלי עד היום לא יודעת מזה. זה יותר מדי בשבילה".

 

סיגריות טובות לבריאות

 

"בסיגריה הראשונה פחדתי. חשבתי שאם אני מעשנת אני מתה. אבל עישנתי אותה בכל זאת והכול היה בסדר. אחר כך קניתי ברחוב חבילה של שלוש סיגריות, עישנתי אותם וגם לא קרה כלום, אז קניתי כבר חבילה והתחלתי לעשן כבד. מרלבורו אדום. עד היום אני מעשנת בערך קופסא וחצי ביום. בחצי שנה הראשונה לא סיפרתי לחברים שלי או להורים שלי. היה לי בושם בתיק וכל הזמן הייתי שמה אותו אחרי שהייתי מעשנת. יום אחד החברים שלי גילו והם היו לבנים כמו סיד. הם לא אהבו את זה אבל הם גם לא יכלו להגיד לי כלום.  אימא שלי בהתחלה לא אהבה את הרעיון אבל אחר כך היינו יושבות ומעשנות יחד, היא הייתה מחביאה אותי מאבא לפני שהוא גילה. אפשר להגיד שאני ואימי התקרבנו גם בזכות זה. אבא שלי לא מבסוט מזה אבל הוא למד שאני זו מי שאני ואין מה לעשות".

 

בכל זאת את מעשנת בצרורות. את לא מפחדת שהסיגריות עלולות להרוס לך את הריאות?

 

"מסתבר שסיגריות טובות לי לבריאות. מאז שאני מעשנת התפקוד ריאות שלי עלה בשני אחוזים. לרופאים אין מושג למה. אני אמרתי להם שזה אימון לשרירי ריאות, אבל הם לא מבסוטים כשאני מדברת על זה כי הם אומרים שזה פוגע בכל המחקרים והסטטיסטיקות שלהם. הקטע הוא שאנשים לא שורדים את המחלה הזו כי כל צינון ישר גורם לדלקת ריאות. בשנים הראשונות היו לי שמונה דלקות ריאות בשנה ונכנסתי המון לאשפוז. בגלל שאני לא פעילה גופנית המערכת החיסונית שלי חלשה יותר משל אנשים ואני יכולה להידבק בקלות מכל מחלה. בנוסף על כך גם חיסונים יכולים להיות סכנה בשבילי ולכן לא קיבלתי את כל חיסוני הילדים. אבל כל שנה אני עושה חיסון נגד שפעת. אופס. חוץ מהשנה, השנה שכחתי".

 

מלכוד 21

 

כשאשחר הייתה בת עשר היא קראה בעיתון על אדם נכה עם כסא גלגלים שהתגייס לצבא. בגיל שש עשרה הפגיש אותה אחד הרופאים שטיפלו בה, עם חבר שלו שהיה מפקד בסיס בחיל-אויר. "כשנפגשנו הוא אמר לי שאם אי פעם ארצה להתגייס, הוא רוצה אותי בבסיס שלו", מספרת אשחר, "לא התכוונתי לעשות עם זה כלום, רציתי להתגייס כמו כולם. אחרי שנה היה לי צו ראשון. המבחנים לצו היו בקומות למעלה אבל לא היה לי איך לעלות. החלטתי שאני רוצה להתגייס בכל מחיר והתעקשתי. במועד הגיוס, הגעתי לבקו"ם ושוב היה בלגן. הכריחו אותי לחתום ויתור. הכניסו אותי לחדר עם שני אנשים גדולים שנתנו לי דף ואמרו 'תחתמי'. אני לא הסכמתי. אמרתי להם שאני לא זזה מפה עד שהם מביאים לי את מפקד הבקו"ם. הוציאו אותי החוצה בכוח אבל לא הסכמתי ללכת הביתה. חיכיתי חמש שעות. היה כבר חושך. כולם כבר הלכו ואני עדיין חיכיתי שם. מפקד הבקו"ם שלח לי איזו פקידה שאמרה לי שהם ינסו להתחיל תהליך ואמרה לי ללכת הביתה. ידעתי שרק מנסים לנפנף אותי אבל לא היה לי מה לעשות. כשחזרתי הביתה וסיפרתי להורים שלי על מה שהיה, אבא שלי שלף פתאום את הדף שנתן לי המפקד מחיל-האוויר ואמר לי: 'אולי תנסי לדבר איתו'. בהתחלה התנגדתי אבל כששום דבר אחר לא עבד, התקשרתי והוא קיבל אותי לבסיס שלו".







 





















​

 

במשך שירותה הצבאי של אשחר היו הוריה מסיעים אותה מדי יום לבסיס פלמחים בשש בבוקר ומחזירים אותה בערב. "הייתי פקמ"צית ביחידה סודית של חיל האוויר", מספר אשחר, "זאת הייתה התקופה הכי טובה בחיים שלי. הייתי צריכה ללמוד להסתדר לבד, מה שמאוד ביגר אותי והפך אותי לעצמאית. ואז החלטתי שאני רוצה אוטו. זה היה תהליך ארוך אבל בסוף עשיתי את זה. התעקשתי לקבל את הרישיון עד גיל עשרים ואחת והצלחתי".



למה דווקא עשרים ואחת?

 

"כשהייתי קטנה ראיתי בטלביזיה מישהי עם ניוון שרירים. היא הייתה בת עשרים ואחת והיא ביקשה המתת חסד. מאז נכנס לי לראש שיש לי לחיות עד גיל עשרים ואחת. עשיתי רשימה של חמישים דברים שאני חייבת לעשות עד גיל עשרים ואחת. חלקם טיפשיים כמו לצבוע את השיער ולהטיס מטוס אבל שלושה דברים היו מאוד משמעותיים עבורי: להתגייס לצבא, לעשות רישיון ולצאת מהבית. כל הזמן היה לי בראש שאני חייבת לעשות את זה. איכשהו הספקתי. הצלחתי לעשות את כל הדברים ברשימה. – את הבית עזבתי כשהתחלתי ללמוד בטכניון הנדסת מכונות ועברתי לגור שם במעונות עם הפיליפינית שלי".  "כשחגגו לי יום הולדת 21 התמוטטתי מרוב התרגשות. תכננתי את חיי עד גיל 21. לא ציפיתי ולא חשבתי שאני אעבור את היום הזה. מאז כל זמן הוא זמן שאול. בהתחלה לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. אז עשיתי רשימה של 50 דברים חדשים ובכל פעם כשאני עושה משהו מהרשימה אני מוחקת אותו וכותבת אחד חדש".

 

"אני חושבת שצריך להיות ספונטניים והרפתקניים בחיים. הם קצרים מדיי. במרץ הקרוב אני הולכת לעשות טיול מחוף לחוף בארצות הברית. וגם יש לי החלטה, ליהנות מהדברים הקטנים בחיים ולא למנוע מעצמי כלום. אם בא לי סושי בלילה אז אני נוסעת מחיפה עד לרחובות כדי לאכול סושי בסושייה האהובה עליי וחוזרת לחיפה. לפעמים אני וחברים מחליטים להקים מאהל בכנרת ונוסעים לשלושה ימים בהחלטה של רגע. בגלל זה גם העדפתי לבוא אלייך בשביל הראיון. רציתי לראות כלניות בדרום".